背离亲缘 安德鲁走访300家庭把爱写出来

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背离亲缘 安德鲁走访300家庭把爱写出来 第一章 身心障碍

搭火车

有人说山上比较适合他

于是我们搭上早班火车,希望能在绚烂的午后,抵达明亮、白洁的城市。

我带齐他全部所需:有漂亮照片的杂誌、他盼了一整年的耶诞糖果、他的水壶,以及造型奇特的汤匙。儿子安静而快乐,打着盹。

他发育中的胸膛起起伏伏,无声讚颂着上天,他的气息冒着泡,乳白如初生之犊。

火车在岩堆与橡木丛中挺进数小时,突然间,右侧有海洋凶恶的眼睛粼粼闪烁。

这不是上山的路又为何人人都说着西班牙语?

我以前懂西班牙语穿着制服的列车长比手画脚表示要验票,但我皮包里只有地图两张画着德州海岸。

列车长停下火车。不能这样任由我们。

高耸的桃花心木亭隐约现身于棕榈树绿荫下。

车厢里三排座位凭空消失。他们原来所站之处,满地是沙。

我得找到我的行李箱。

里头有几把刀子、一部相机能记下我们的遭遇。

我们前方的座位消失了。

我们后方的座位也不见了,座位上的人不见了。

沙尘窸窸窣窣上涨,直逼我的双踝。

我在隔壁车厢找到行李箱。

箱釦一开,刀身碎裂成鏽,相机沾满了沙。

只剩下五个座位。

在我们那两个座位上,坐着另一个深色头髮的女人正把毯子塞入另一名智障男童的膝下。

我想起一句西班牙片语:¿Dónde está mi hijo?(我儿子在哪?)

一个年轻女人回答:他们已经赶他下车。

车子又开了,速度很快。

车厢内的沙子已漫上我的膝盖。

车外,沙漠一望无际。

在无垠沙丘的某处,儿子独自爬行。

甚至没带助行器。

这辈子每天早上,我们都搭上这班列车路前行,直到分开为止。

—伊莲.帕伦西亚

「身心障碍」一词可用来称呼脚踝不好导致走远路十分辛苦的老人、失去手脚的退役军人,也可以用来称呼被归类为心智迟缓的人,或任何官能严重受损的人。

多重障碍指的是有两种或更多障碍的人,重度障碍是指损伤程度非常严重的人,重度多重障碍人士则指必须面对极多困难的人。

有些重度多重障碍者肢体不听使唤、缺乏移动能力、不具语言思考能力以及自我意识。他们的外表虽然多少与一般人相似,却可能无法习得自己的名字、无法抒发感情,或无法表达愤怒或快乐等基本情绪。

他们甚至可能无法自行进食。即便如此,他们不容置疑仍是人,且多半都有人爱。那是一种不带个人动机、不求回报的热爱。爱他们的人选择一种不同的爱,而不是诗人威尔伯所说的「有理由的爱」。

他们因为这些孩子的存在而看到美与希望,而不是因为这些孩子的成就。养儿育女大多不免需要努力改变、教育自己的孩子,希望孩子变得更好,但重度多重障碍人士可能无法改变,父母投注的心力,不是基于孩子可能会、应该要或将来会变得如何,而是单纯基于他们现在这个样子,这当中带着一种动人的纯粹。

重度多重障碍不具清晰的判定标準,因此要收集相关资料,就比定义清楚的单一残疾人士还要困难。不过大致上,美国每年出生的新生儿中,约莫有两万名是重度多重障碍宝宝。由于医疗进步,许多原先必然无法活过婴儿期的宝宝都活得比以前久。

这些孩子显然活得痛苦,照顾他们的人也会受到拖累,即便如此,我们还是得尽力延续他们的生命吗?大家为此争吵不休。

若在三十年前,父母得到的建议不外是放弃重度障碍的孩子,方法多半是任其自生自灭。然而近二十年来,人们却会告诉父母要留下孩子,并珍爱他们。

对于要照顾重度多重障碍的孩子而被迫放弃工作的家庭,大多州政府都提供收入津贴,并安排喘息服务、健康照护,以及居家服务。

重度多重障碍人士如果还有学习能力,现在的教育制度也较为接纳包容。这幺做不仅出于慷慨慈悲,而是因为他们越能自理,一生的生活成本就越低。社会安全局每花一块钱为障碍人士提供职业复健,就能省下七块钱。

大卫.哈登与莎拉两人在二十岁出头结为夫妻,準备在纽约展开光明的人生。大卫在全纽约市最顶尖的达维律师事务所工作,莎拉婚后不久便怀上第一胎。

儿子杰米在一九八○年八月出生,产后三天,一位实习医生走进病房对莎拉说:「孩子刚才全身变蓝,我们不知道是怎幺了。」医生诊断不出任何异状,只好让他们带部呼吸中止监测仪回家,杰米只要呼吸一停止,监测仪就会发出警铃。

但警铃从未大作,大卫与莎拉也认为孩子应该没问题。孩子三个月大时,小儿科医生说杰米的头部大小未跟上正常的生长曲线,建议孩子接受颅部X光检查,看看婴儿头骨上有弹性的颅缝是否过早癒合。

检查后,确定颅缝并无问题。莎拉回忆当时说道:「我们大大鬆了一口气,也就不再猜疑为什幺他的头一直没长大。」

几週后,医生建议两人去找神经科医生。他们去了纽约市哥伦比亚长老教会医院就诊,那里的神经科医生在杰米的视网膜上发现胡椒盐状的病变。他说:「这麻烦大了,你们如果还想再生,我建议先暂缓。这孩子眼睛看不到,而且智力很有可能严重迟缓,还有,他大概活不久。」

说完便拿起话筒,说道:「我这儿有一对夫妻,两人麻烦大了。不过好消息是……」两人一听到「好消息」便满怀希望地凑过去—「……我要跟你说另一个病人……」于是大卫和莎拉一言不发走出诊间。

隔天早上,莎拉对大卫说:「不知道为什幺,但我强烈认为,应该要让杰米受洗。」两人好几年没去教会了,不过仍然翻开黄页,找到附近一间教堂。

莎拉说:「那时我还不懂,但我想我承认他是有灵魂的。曾经有人拍拍我的头,告诉我:『上帝自有祂奥祕的旨意。』我听了和他翻脸。我相信生命是个奥祕,但我不觉得世界上会有某位神,基于某个原因,让我们遇上这个情况。不过话说回来,教会给了我们安定的力量。」

大卫说:「故事就从莎拉要求让杰米受洗开始。」当时莎拉能接受的,仅止于杰米双眼看不见。她认为他之所发展迟缓,全是视力造成的。

她不肯相信杰米的大脑已经停止发育。看完神经科一个月后,她和大卫带杰米去做脑电波检查。检查师把电极贴上杰米头皮时,不停戳他头骨。

大卫说:「就在那一刻,我们决定成为倡权者,挺身而出。我们对她说:『住手!该死的,不准这样对我们的孩子。』那是第一次。我一直都是循规蹈矩的乖乖牌,但杰米改变了我,让我成为更出色的律师。他逼我发展出争取权益的能力,那靠的是激情,而非论理。我们很注重隐私,却同意接受访问,正是因为这是争取权益的一种方法。而杰米是这方面的先驱,从一开始看医生的时候就是这样,我们很以他为傲。」

 

杰米两岁时可以自己坐起,但三岁时又不行了;他十一岁前还有办法翻身,但现在也无法了。他从未发展出说话与自己进食的能力,刚开始还能尿尿,但排尿的神经链结很快也丧失功能,只能一辈子插导尿管。

莎拉说:「当我们得知杰米心智迟缓时,我很害怕。我一直想着海伦凯勒的故事,想着只要能找到那把关键的钥匙、只要我不停在他手上画符号,他就能学会说话。他的每个老师都督促我,对我说:『对对对,这就是妳该做的,继续继续,激发他所有的潜能!』这样的鼓励虽然很重要,但又给我带来罪恶感。」

杰米的医生都颇为确定他的状况很反常,于是哈登夫妇在他四岁的时候,决定再生一胎。

女儿莉莎出生时十分健康。四年后,两人觉得应该再为莉莎生一个弟妹,将来好帮她照顾杰米,因此又生下了山姆。山姆六週大时,某天莎拉要把他放上床,突然间,他开始抽搐,莎拉立刻知道那是痉挛发作。

莎拉解释:「有了诊断就会评估预后,有了预后,至少比较心安。」但医生检查不出个所以然,即使他们很快便知道两兄弟的症状显然是一样的。

哈登夫妇在医疗期刊与《非常父母》杂誌上刊登广告,寻找有类似症状的儿童,也带两兄弟到纽约大学儿童医院、波士顿儿童医院以及麻州眼耳医院检查。两人也联络了约翰.霍普金斯医院的医生。

杰米和山姆的这一连串症状似乎很独特,没人知道这两个孩子该怎幺治疗、病徵会如何恶化,又能活多久。

山姆的情况比杰米严重,他的骨头太脆弱,腿经常骨折,后来终于动了脊椎融合手术。他靠餵食管进食的时间也比杰米早,且终日呕吐。两岁时因为不停痉挛,在医院躺了六週。入院前,山姆的大脑认知功能比杰米健全,但待了六週后,便丧失功能了。

大卫与莎拉被压得喘不过气来。莎拉说:「大家一直问:『为何不找人帮忙?』但需要别人帮忙的这个想法就和所需的帮助一样可怕。」

她告诉莉莎,山姆会跟杰米一样,莉莎回答:「把他送回去,换个宝宝回来。」莎拉无法接受这段话,因为那正是她心里所想的。

莎拉说:「并不是我不爱他,而是我实在太沮丧了。我当时每天设定的目标就只是把整堆衣服洗完,却仍然无法每次完成。」

山姆诊断后几个月,莎拉心情荡到谷底。她说:「我坐在厨房地板上,努力说服自己,把两个孩子带去车库,发动车子,让一氧化碳把我们三人一起带走。」

当然,也有开心的时候。莎拉说:「早知道同样的事情会再度发生,我们当初就不会冒险再生一胎。但话说回来,如果有人跟我说:『我们可以为妳抹去一切经历。』我也不愿意。山姆身为弟弟,拥有许多优势。我已经知道该怎幺做,照顾起来比较得心应手。他也比较惹人爱。杰米是战士,懂得为自己争取权益,山姆则是百依百顺。我每次都会想到伍迪艾伦电影里那颗能引发情爱感受的银色球体。」

大卫也同意道:「家里有张照片很可爱,是他还小的时候,莎拉跟他一起跳舞时拍的。照片里他是真的站着,跟着莎拉一起摇摆。他随时都有可能倒下去,可是两人就像佛雷德与琴吉,在一起时就变得很不可思议。我大开眼界,一个看不见、心智迟缓、不会说话、没有行动能力的人,竟然可以这样感动他人、使人卸下心防,远非我们所能及。看着他不断感动别人,我们就这样撑了下来。」

杰米快九岁的时候,莎拉有次想把他拉出浴缸,一不小心害自己受伤,导致椎间盘突出。

当时三个孩子都长水痘,两兄弟又包尿布,换尿布时困难重重。大卫说:「我觉得每个家庭主妇都应该获颁奖章,而莎拉应该要拿到十六个紫心勋章。那时我们有山姆,他常痉挛,得成天跑医院。我们还有个四岁大的孩子。然后还有杰米,他常有突发状况。这实在超出我们所能负荷。」

一九八九年六月,两人在一家成人照护机构帮杰米争取到紧急安置。那家机构位于北康乃狄克州,车程约四十分钟。接着大卫和莎拉加入一场集体诉讼,要求州政府以社区照护机构取代大型医疗机构。

「杰米让心智迟缓部大失颜面,因为他们竟然只能让这样一个八岁孩子去一间六十张病床的成人机构。」大卫话中十分以孩子为豪。

《哈特福德报週刊》撰文报导这场诉讼,当期的封面就是杰米,后来哈特福德障碍者协会终于在一九九一年成立照护之家。哈登夫妇决定也送山姆进去,并每天探视。

那时莉莎已上了小学,两个儿子也不住家里,莎拉心想,既然触摸是她和两个儿子的最佳沟通方式,不如去上按摩课程。之后她成了按摩治疗师,并在其后十五年以此为业。

山姆住进照护之家两年后的某一天,看护在他洗澡时违反规定,出去帮他拿药,留他一个人。

他平常洗澡都会坐在浴缸内的椅子上,臀部绑上安全带固定。那天不知是忘了还是魔鬼毡没黏紧,看护离开不过才三分钟,回来后发现山姆已经滑入水中。大卫在办公室接到电话后立即打给莎拉,那时她正开车送莉莎到寄宿学校,于是三人在急诊室会合。

大卫说:「医生进来时,我们一看他的表情就知道事情不妙。我和莎拉晴天霹雳,莉莎则非常愤怒,知道有人搞砸了。」

莎拉说:「我们曾说希望孩子离开人世,但真要发生时却还是陷入恐慌。这对山姆来说是最好的安排。我极度想念他,失去他我心很痛—但这场艰苦的抗战,他也奋斗够久了,我相信他现在有了更好的归宿。」

哈登夫妇当晚去了照护之家看杰米,那位留山姆一人坐在浴缸里的看护也在那里。

莎拉说:「她大受打击,坐在沙发上啜泣。我抱了抱她,对她说:『玛维嘉,我们谁都有可能犯这个错。』她是不该留他一人在浴缸里,但要做到一刻也不鬆懈实在太难。我们也是,总是搞得一团糟。如果他当时在家中,我可能也会把他留在浴缸里,跑去拿条毛巾什幺的。这种贴身照顾工作真的很艰苦,要找到合格的人一直做下去几乎不可能,而且薪水又低。如果犯错就要闹上法院,这样对事情有帮助吗?这个行业已经够吃力不讨好了,我不想再让其他有心入行的人却步。更何况杰米还在那,我们还得回去。这些人全天候照顾我们的孩子,是我们的救星。」

那位看护以过失致死罪遭到起诉,大卫说:「我们对检察官说:『希望你不要追究。她会因此失业,而且再也无法做同样的工作,我想她已经学到教训了。』我们都想怜悯她,也希望伤痛赶快过去。」

玛维嘉最后被判五年徒刑,暂缓执行,缓刑的条件之一是保证不再从事贴身照护工作。判决出来后,大卫把山姆以前挂在脖子上用来擦口水的领巾送给玛维嘉。大卫回忆道:「她放声大哭,悲伤的声音迴荡在法院的大理石走廊里。」

山姆的葬礼影片中尽是满满的爱,是对山姆的爱,也是对大卫、莎拉、莉莎与杰米的爱。

「我想过山姆总有一天会离开,觉得届时应该会有解脱感。的确是有这样的感觉,但除此之外,却也深深感到失去的痛苦,觉得如果时间能倒流,让我回去救他,说什幺我都愿意。我没预料到自己会有这样的感受。」

四年后,两人终于要埋葬山姆的骨灰。莎拉说:「我一直觉得老天亏待我两次:一次抢走我想要的孩子,一次夺走我爱的孩子。就让我在此埋葬我的愤怒吧。」

我第一次看到杰米时,他已经二十岁出头,乍看下一脸呆滞。我注意到他的房间很漂亮,墙上挂满了裱框的照片与海报,床上铺着图案精美的棉被,衣柜里吊着体面的衣服。

我觉得给盲人挑选这些好看的东西有点奇怪,但莎拉说:「这是尊重的表现,也让他身边的人知道我们很照顾他,希望他们能一样照顾他。」

杰米个子高,骨架也大,上下床都得靠滑轮。要让他感到舒服,得费莫大心力,而虽然他看起来可以忍受不舒服,但我第一眼看到他时,却觉得他没有能力快乐。然而,当莎拉和大卫与儿子共处一室,我看到了熠熠生辉的人性。莎拉说:「山姆离开后,杰米变温和了。不过也可能是我们变了。」

之后几次拜访,我发现杰米有时会睁开眼睛,像在盯着人看。他会哭,会微笑,偶尔还会发出几声像在笑的声音。我试着把手放在他肩上,因为他主要靠触觉沟通。莉莎抱着万一他能听懂的希望,请假两週为他朗读《纳尼亚王国》。

用这种方式表达情意有点怪,不过我发现,妹妹的出现和她的声音,都能平抚杰米的情绪,而她能接受他的本质,对她也是好事。

大卫说:「他活得很原始,不会刻意表现或追求或完成任何事,就只是单纯当个人。他是纯粹的存在。他无意间展现了人类最根本的样貌。我发现,这样的想法让人有能量面对随之而来的要求。」

照护之家的员工后来团结起来罢工抗议。莎拉说:「我完全支持他们的诉求,但想到他们随时都能一走了之,就觉得难过。我希望他们能真心爱杰米,跟我一样无法丢下他。他们工作做得挺好,也很喜欢杰米,但他们不爱他,再加上之前山姆的遭遇,让我很难信任他们。」

几年后,杰米搬去另一间较远的照护之家,莎拉来信说:「去米德尔敦市就像去赏鲸,往往我们抵达的时候杰米已经睡着了,只能听到里头的人说:『你们应该早一个小时来的,他刚才玩得好开心!』比较不好的时候,就是我们看着他不舒服,然后想办法找出原因,于是又变得跟以前一样七上八下。我们总期待能有快乐时光,希望能像两週前,看到他『浮出水面』享受生命的样子。」

莎拉和大卫说,两人的婚姻常是轮番陷入低潮,然后互相为对方打气。大卫说:「把对方拉出来很费心力,但伴侣就是这样。」

我第一次见到哈登夫妇时,两人正开始接受完形治疗,第一个练习是用蜡笔画出人生的时间轴。莎拉说:「画的时候,我标上三个孩子的出生时间,之后就再也不想填上任何东西,接着我哭了出来。悲痛是那幺多,我们勉强才把生活打点好,根本没有时间去感受。我们得把很多事情吞下肚,才能活下去。」

 

艾伦.罗斯在《不平凡的孩子》一书中提到,父母「不免会期望孩子超越自己,或至少拥有跟自己同样的社经地位」。他接着写道:「如果孩子不符期望,父母往往需要他人协助,才能调整行为、适应现实,他们得学着接受『他们的孩子』与心中『某个孩子』的理想形象间有一段差距。」

导致亲子关係紧张的,往往不是孩子的缺陷有多严重,而是父母的适应能力、健康的家人间的互动关係,以及父母是否在意外人的眼光。投注在孩子身上的金钱、时间,以及外界的支持等,也是很重要的要素。

人际孤立或许是最大的压力来源,有可能是朋友疏离,或是父母自己因朋友的同情或不理解而与之疏远。健康的孩子通常能为父母拓展社会人脉,身心障碍的孩子则往往缩小了父母的人脉。

苏珊.艾波特是亲子依附理论的权威,她曾撰文提到,在非身心障碍的家庭中,「并不是父母单方面为无助的孩子提供照顾,而是父母与孩子仔细地同步舞出繁衍与生存的舞蹈。孩子一生下来就知道自己的舞步为何,但就像跳国标舞一样,需要舞伴配合。而父母生下孩子,受到荷尔蒙的牵引,很自然会展现出抚育的行为,但要让这行为持续,就需要舞伴好好配合。」

相同的概念常出现在依附的研究文献中。演化生物学家赫迪说:「世界上所有的哺乳类动物,母爱的表现其实都断断续续,而且不断根据外在刺激而改变。育儿这件事需要不断尝试,还要有外力强化及维持。育儿这件事本身就需要培育。」

乔治和所罗门在医界极具重量的《依附手册》中,提到亲子依附之情「是交互的,并不是单向的线性发展」。重度多重障碍儿童往往只能表达食欲与痛苦,吃饱了、舒服了,便能让人看出满足,那幺,这样的孩子与父母的相互交流,又是何等样貌?

然而父母对重度多重障碍儿童的亲子依附之情却屡见不鲜,这跟所有的爱一样,多少是一种投射。人们认为,自己爱孩子是因为孩子可爱,爱父母是因为父母曾经照顾自己。

然而,很多被父母冷落的孩子还是一样爱父母,很多孩子并不讨喜,父母也一样全心全意付出感情。

小儿科医师诺尔提过一对夫妇,两人的女儿经诊断发现患有前脑发育畸形症,脑部只具有原始的功能,形同一具空壳。诺尔写道:「两人一直相信孩子非常正常。」孩子只活了几週便过世。「我打电话致哀,发现两人悲痛的程度并不亚于其他父母。对两人来说,她就是自己的孩子。」

路易.温洛普和妻子葛瑞塔在女儿梅希出生那天十分高兴。隔天傍晚,梅希喝过奶后,看似在妈妈胸前沉沉睡去。

护士本来决定就让她这样睡,但葛瑞塔因生产不顺而感到不适,便对护士说:「还是把她抱回育婴室吧。」护士走在医院灯光明亮的走廊上,发现宝宝变成蓝色。

在接下来的二十四小时,梅希不停痉挛,当时医院无法确定她是因为缺氧才发作,还是因为发作所以无法呼吸。

痉挛停止后,她的脑细胞严重出血,出血可能是大脑受损的结果,也可能是原因。路易说:「她可能完全没问题,也可能生命垂危,两者间有无尽的灰阶。如果当时我们能提早发现她根本不是在睡觉的话……唉,但这也说不準会怎幺样。」

路易问医生,梅希是否会平安无事。医生回答:「是我的话,不会赶着现在就去哈佛捐钱帮她保留名额。」路易和葛瑞塔怒不可抑。

路易说:「我不敢相信他居然用这种方法告诉我,我女儿可能会重度智障。」两人接着向听力师求助,而对方表示梅希会失去部分听力。

路易说:「我不是情绪很外显的人,但当时听他这幺说,我的眼泪马上就掉下来。这时医生说:『你得坚强起来,否则无法度过这一切,她也是。就算无法为自己坚强,也要为她坚强起来。』我振作起来,停止流泪,当时我想:『对,我得当坚强的那个人。』」

但其他父母总是避着他,让他很受伤。「如果你带着有特殊需求的孩子去中央公园,其他父母总装作没看见你,绝不会主动接近你,不会邀请你的孩子去跟他们的孩子一起玩。我知道他们是怎幺想的,因为在梅希出生前,我也跟他们一模一样。」

路易与葛瑞塔之后又生了第二个女儿洁宁,洁宁很健康。路易说:「梅希改变了我们对待洁宁的方式。我深怕自己为了照顾梅希而冷落洁宁。但另一方面,洁宁每学会一件小事,我们都格外开心,觉得洁宁的一切都是奇蹟而深受感动,因为我们知道,健康成长并非理所当然。」虽然温洛普夫妇挫折不断,却也偶有所得。

路易说:「我们知道,一直还有另一个梅希。其他人跟梅希只有短暂的接触,都觉得我们疯了,但我们得到足够的闪光。我们非常爱她,从来没想过自己可以付出这幺多爱。一直到现在,我还是惦记着另一个幽幽存在的梅希,那个未曾暂时终止呼吸的梅希,那个和我们相处了一天的梅希。有那幺一两次,我想过,或许梅希走了对大家都好。我实在不晓得我这是在同情她所受的挫折和痛苦,还是自私作祟。我白天作梦也想,夜里作梦也想,想着梅希身体健康,在跟我说话。」

哲学家王苏菲的哥哥患有唐氏症,她问:「当父母究竟有什幺好?换句话说,他们牺牲自己、拉拔孩子长大,是希望获得什幺回报?」大半个二十世纪,一般人普遍认为家有残疾儿童的家庭是得不到任何回报的,这些家庭所经历的情绪,可用复健谘商师欧山基着名的概念来总结:「慢性悲伤」。

心理学界往往借用佛洛伊德的〈哀悼与忧郁〉文中那满怀情绪的语言,以各种与死亡有关的词彙来描绘这些孩子出生。

父母若表达出自己的正面情绪,就被解读成为了掩盖愤怒及自责的过度补偿,以及难以压抑的想要伤害孩子的愿望。

一九八八年一份回顾文献便如此作结:「发展障碍界的研究人员与提供相关服务的人认为,这家人会一同经历重大困难,并长期感到悲伤,所以必须透过家庭支持,一家人才能从愁云惨雾中走出。」

对于王苏菲的问题,各家有各家的答案,不同时代也有不同的解答。一如本书所探讨的许多身分认同族群,障碍族群在社会上已获得极大进展,而「愁云惨雾」也稍见消散。

研究显示,观察障碍孩童父母的人,观察到的压力往往比父母自身感受到的来得多。这就跟障碍这件事一样,对于只能以想像来理解障碍的外人来说,事情似乎惨得无法想像,但对于许多终日与障碍为伍的人而言,其实没那幺可怕。

同样,照顾障碍儿童虽然辛苦,但父母终究会习惯。只不过这跟唐氏症、自闭症与思觉失调症的孩童一样,安置问题可能会很棘手。

重度障碍人士可能有严重的健康问题,或发生骇人的痉挛,但他们所需的照顾有一定的节奏,而只要有节奏,人类便能适应,必定可以胜任照顾工作。

相较于强度较低但不定时发作的压力,强度高但稳定的压力比较容易处理。这就是为什幺唐氏儿的父母反而比思觉失调症或自闭症儿童的父母还要轻鬆。

唐氏症儿童较稳定,照顾工作变化较小,但思觉失调的儿童却不然,怪事随时会发生。至于自闭症儿童,你不晓得事态何时会急转直下。

父母对孩子的期待若是不加节制,或是因无知而产生错误期待,便形同毒药,而具体诊断一个人究竟有哪些障碍,则可带来莫大助益。

古柏曼在《纽约客》里写道:「语言对医术而言,便跟听诊器和手术刀一样重要。医生所使用的词彙中,又以他对疾病的称呼最具影响力。疾病名称会成为患者身分认同的一部分。」

预后再不好,都比没有预后而一团浑沌来得好。只要未来的路是明晰的,多数人都有办法接受。由于知识就是力量,即使未来并不乐观的症候,只要是已知的,和患上所知不多的症候相比,也能活得更有尊严。身分能建立几分认同,得看有几分确定性。

 

保罗.唐诺文与克莉丝在一九九○年代中期结婚,并搬到保罗科技业工作所在的湾区定居。不久后,克莉丝怀了连恩,生产过程颇为顺利,连恩出生时体重三千六百公克。但连恩并没有睁开眼睛,医生开始觉得不对劲,检查后发现他的眼球只有豆子般大小。

克莉丝回忆道:「生活从此开始走下坡。」当时连恩还得立即动手术,鬆开堵塞的肠道。一週后,他又动了心脏手术,接着又发生血栓,差点因此丧命。

连恩六週大时,已动过六次重大手术,医疗费用超过百万,所幸保罗的保险能支付一切。

保罗说:「我们唯一能确定的是,他以后会看不见。除此之外,他会不会好转、能否安然无恙、之后还会发生什幺状况,我们一概不知。照顾有特殊需求的孩子时,其中一个目标就是要帮助他们发挥潜力,所以最好能弄清楚他们的潜力究竟在哪里。但我们从没弄清楚过。这真的很糟,因为这幺一来, 我们就无法设立目标,也没法实现。但从另一方面来说,这样也不错,因为我们会锲而不捨一再尝试。」

连恩最后经诊断确定患有「联合畸形」(CHARGE)症候群,也就是重度多重障碍患者的统称,C代表猫眼,也就是眼睛结构中有个洞; H代表心脏缺陷;A代表鼻后孔闭锁,也就是鼻腔通往喉咙的通道是关闭的;R代表生长/发展障碍;G代表生殖系统/尿道异常;E则代表耳朵异常和耳聋。连恩虽然看不见,但他并没有猫眼症状,听力也十分良好。

不过,他仍然符合联合畸形症候群大部分的诊断标準,另外还有其他不包含在此症候群中的症状。然而保罗说:「要知道事情到底怎幺了,有个简单的答案总是比较方便。」

连恩不肯进食,吃了也会吐出来。肺中积水导致他肺部发炎。虽然装了鼻胃管,但出生后第一年的体重几乎没有增加。

他不开心的时候,会故意屏住呼吸,导致昏迷,这种行为是他表达痛苦的沟通方式,经常发生。保罗与克莉丝帮连恩做过五十几次的CPR。

保罗说:「好友问我:『你什幺时候才要送他去机构安置?』他敢问我这个问题,我很尊重。这个问题很伤人,但是个好问题。之后我决定不这幺做,这也是我的选择。生命自有一条理路。等他十八或二十二岁时,应该就会让他住进照护之家之类的地方。我们的责任就是让他有最好的生活品质,并帮助他发挥潜能,不管他的潜能有多少。」

连恩将近一岁时,体重只有六.三公斤。动手术装了直接餵食管后,前三个月他长了三.六公斤。他需要装永久引流管解决脑水肿。他的脑干受到脊髓压迫,医生以手术削去他一部分的脊髓,让脑干能正常移位。

另外,因为他的二尖瓣开始闭合,因此又动了心脏手术,于是引流管就得开刀拿掉。连恩十八个月大时已经动过十五次手术。

保罗得医院公司两地跑,克莉丝则直接住进医院。她一想到那段日子便开始流泪,语带歉意说道:「我记得自己当时并不常哭。那段日子危机一直没断过。」

保罗与克莉丝一开始还盼着连恩有一天说不定会说话走路。等他两岁大时,两人知道连恩一辈子都会有问题,但还是期盼情况多少能改善。

再过几年,保罗终于明白连恩的生活只会越来越困难,他说道:「我记得自己只崩溃大哭过一次,就是第一天晚上哭的那一回。当然,之后也偶尔会掉泪,可能是某个週二,看到别人家六个月大的孩子双脚又踢又蹬的时候,会难过地流下一两滴泪水。」

克莉丝说:「早期疗癒的那些人让我们活了下来,接着,他们觉得我们準备好了,于是希望我们加入分享团体和其他小孩一起游戏,但我那时还没準备好加入。」

保罗记得,夫妇俩第一次为连恩设下目标时,洋洋洒洒写了三十页。他说:「到了第二年,我们只求三件事:能走、能吃、能说话。」

我第一次看到连恩的时候,他漂亮的眼睛似乎凝视着远方,然后见他往眼窝轻轻一拨,一下子便取下一颗眼珠。

她一边为连恩更换眼珠一边说:「造这对眼珠子的人真的是艺术家,他仔细看过我和保罗的眼睛,然后造出我们的孩子可能会有的眼睛。这对眼睛不只是为了美观,更是要让眼窝的骨骼正常发育。」

连恩当时七岁,坐在轮椅上,很难判断他对于外界刺激有多少反应。保罗贴上连恩耳边温柔哼着:「这是连恩,最棒的连恩,连恩连恩连恩,我爱你。」

连恩笑了,我们无从得知连恩是因为听得懂而回应,是对这样亲密的沟通报以微笑,还是因为他微微变形的耳朵单纯感受到空气吹拂而有所反应,但总之,保罗知道如何逗连恩笑,也让自己开心。没人料想得到,一个孩子四年内必须动二十次手术,父母所能做的,也只有见招拆招。

没有经历过的父母很难体会这种循序渐进的必要。虽然这些介入性治疗的累积效应可能很残忍,但少做任何一个,又有致命之虞。

保罗坦承,自己有时也不确定该不该让连恩动手术,但他总觉得连恩能感受快乐,而他和克莉丝相信,一个人只要能有正面体验,就应该接受医疗协助。

保罗说:「连恩的笑容支持我度过许多夜晚。」他拿出连恩十七个月大时的照片给我看,那时连恩命在旦夕,鼻子里还插着餵食管。但照片中,连恩的确在笑,看起来几乎是幸福洋溢。

连恩出生几年后,保罗和克莉丝决定再生一胎。这次两人做了产前检查,照了胎儿心脏照超音波—胎儿心脏如果有缺陷,就代表患有和连恩一样的症候群。

然而,两人早已决定,无论如何都要生下孩子,做检查只是让自己有心理準备。大女儿克拉拉健康出生,几年后,小女儿艾拉同样健康降世。

连恩逐渐长大变重后,生活起居越来越倚重保罗帮忙,于是保罗换了一份较轻鬆的工作,每天赶在五点前到家,陪连恩做二到三小时的复健疗程。

唐诺文夫妇必须清楚知道,自己对于体制、家人、连恩以及自己,可以抱持什幺期望。两人深思熟虑之后,决定不让全部的生活都绕着连恩的问题转。

保罗说:「有些父母乾脆辞去工作,做起特殊教育,于是过去的生活就此结束。但我们有自己的人生,而连恩只是我们人生的一部分。我们的婚姻哲学是,夫妻的关係优先。没有健康的婚姻,孩子也无法拥有健康的人生。」

克莉丝补充道:「有人或许觉得我们的教养方式不对,但我还没研究过一切,我也不可能什幺都知道。我不打算重新思考我们的决定,事情就这样吧。」

夫妻俩在家时,常让连恩待在咖啡桌下。他会滑进那里,而两人则在桌下挂满玩具,正好是他触手可及的距离。某次聚会中,新朋友对两人说:「嘿,你家小朋友在咖啡桌下,他还好吗?」

遇到这种情况,保罗和克莉丝总是乐于解释。如果小孩子问了起来,两人也不隐瞒。保罗说:「我会说:『他看不到。』孩子则问:『什幺?』我就会回答:『这样说吧,你的鼻子能看到什幺?』他们说:『什幺意思?』我说:『这就对了,鼻子连看的知觉都没有,甚至不会想要去看,所以他是完全没有空间感的。』他们听了就会跑去问母亲:『妈咪,妳的鼻子能看到什幺?』」

保罗形容七岁大的连恩是「一个美丽的灵魂、一副尚全的心智,配上一具令人沮丧的残缺躯体」。连恩无法爬行,但若有支撑物便能坐着,甚至能在平滑的木地板上拖行,夫妻俩于是不铺地毯。连恩的肌肉大多过于无力,无法使用,而有些韧带又太紧,手永远弯着,两腿也无法伸直。

但若向他轻轻丢出一颗大球,他接得住。他无法咀嚼,只能吃流质食物。保罗说:「真希望我也能跟他一样吃这幺多巧克力布丁。」

我去拜访的那几天,连恩有时会哭。保罗跟我解释:「当他觉得自己不是大家关注的焦点时,就会这样哭。」

保罗认为,连恩只要听到自己的名字就足以感受到归属感,克莉丝则相信连恩知道身边一切动静,她说:「你要跟他相处够久,才有办法看出他所发出的智性讯号。他的老师和助手喜欢他这样闹脾气,因为这代表他会思考。」

连恩听到笑话会笑,似乎也喜欢某些电视节目,听到《芝蔴街》与《美国偶像》的节目时会静静躺着,一副心满意足的样子。保罗正努力引导他爱上曲棍球。他说:「这是可以学习的。」连恩虽然无法自行更衣,但知道要伸出手臂,让父母顺利帮他穿衣服。保罗说:「他接收进去的比表现出来的多。但他的人真的在。」

我和连恩见面时,他在特殊日间学校上课,保罗和克莉丝希望换个环境,让他学习更多知识。

克莉丝说:「不挑战一下,怎幺知道他有多少能耐?」但相较于其他身心障碍儿童的父母,唐诺文夫妇较少跟体制抗争。两人奋战了一年,还是无法为连恩争取到轮椅,最后乾脆自己付钱买。

夫妻本来找到一间属意的房子想买,但该区负责特殊需求服务的人不肯提供协助,最后两人选了现在的房子,因为这区的社会服务很完善。

保罗说:「毕竟连恩不可能这星期二就去跑马拉松,也不可能下星期四就去哈佛念法律。但这不代表我们不为他争取权益、不努力为他取得所需的资源,只不过这得靠协调合作,而非一味竞争或採取负面手段。因为有个依赖的孩子,我学会如何让另外两个孩子独立。两个女儿想做什幺就做什幺,而无论她们做什幺,我都引以为傲。这样大家都自在一些。」

唐诺文一家都是虔诚的天主教徒,保罗每週日带女儿上教堂,有时也会带上连恩。连恩状况差的前几年,保罗和克莉丝天天去望弥撒。

保罗说:「连恩躺在医院时,望弥撒就是我的心灵寄託。不过,与其说我们很虔诚,倒不如说是习惯了那种仪式。」

克莉丝接着说:「仪式有一套程序,能够安定人心,让我有力气面对混乱的每一天。」保罗列出十项让他坚持下去的力量,第一项便是「保持信仰」,他指的是最广义的信仰,「不一定得是宗教信仰,只不过对我来说恰好是宗教。我觉得神对我们的生命自有计画,但有几次负担真的太沉重,我们只得更加奋力硬撑。我的信仰因此变得更切身,也更真实。」

带连恩上教堂也有社会功能。保罗说:「我们教会的孩子全都没有缺陷。他们必须知道并不是所有事情都符合常理,而连恩就是一个例子。」

我和唐诺文一家相处了一个週末,快结束前,克莉丝说她对于新年新希望充满信心。我问她有什幺新希望,她说:「这跟你也有关。我立志做以前不敢做的事。和你分享我的事以及我们生活的难处,就是我回馈世界的一种方式。我决定要这幺做,也很高兴真的做了。这让我能够这样倾吐一切,也让我得以回顾一路走来有多幺辛苦,而我又有多爱儿子。」

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