肢端肥大羞于见人2病患除瘤挽回健康

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肢端肥大羞于见人2病患除瘤挽回健康(吉隆坡讯)肢端肥大症是一种罕见疾病,特徵是颜面和四肢器官不正常地增生或肥大,很容易被误以为是长得“肥胖”或“壮硕”,不过,患者很快就会感到疾病带来的烦恼,除了身体发展的异常外,患者还有慢性或代谢疾病等併发症。来自吉兰丹哥打巴鲁的莫哈末胡希安是一名肢端肥大症“倖存者”。1986年,当时32岁的他因为眼睛感到刺痛,到丹州马章(Machang)医院进行检验时,被怀疑患上肢端肥大症。当时,他不知道什幺是“肢端肥大症”,医生只解释说是一种“荷尔蒙疾病”,要他到古邦阁亮(Kubang Kerian)医院咨询专科医生的意见。他说,由于古邦阁亮医院是一所新的医院,一些设备还未设立和使用,因此替他看诊的内分泌科医生建议他到吉隆坡一家私人医院诊治。拒绝手术 併发症接踵而来他声称,吉隆坡私人医院的医生替他检验后,指病情非常“活跃”,即使服药也无法控制病情,劝他尽快进行手术。当时年轻的他一听到要动手术,心里感到非常害怕,只好询问家人的意见。他和家人都担心手术风险,因此建议寻找其他替代方案。医生说,除了手术,没有药物可治疗肢端肥大症,如果拒绝手术,疾病的“配套”(併发症)如糖尿病、高血压、心血管疾病等会接踵而来。“我还很年轻,有很多事还没有做,我不想冒着失去生命的风险动刀,所以我拒绝了手术,去找传统和草药治疗,但是,我试过各种各样的偏方和自然疗法都没有效,眼睛还是感到刺痛,好像有很多沙石和日晒般刺眼。”在别无办法之下,他只好回到古邦阅亮医院看诊和领取药物服用,希望能够延缓病情,可是药物的疗效不大,而且每次服药后必须休息,以致他不时需向学校告假,严重影响工作和生活作息。1999年,他到麦加朝圣时顺道看诊,医生诊断他患上糖尿病,他开始意识到肢端肥大症可以引起各种併发症的棘手问题。“我了解到一旦患上肢端肥大症后,就会慢慢患上糖尿病、高血压、心脏病等疾病,即使我吃得很小心(健康饮食)也没有用,因为荷尔蒙会增加食慾,让你胃口大开,毫无抵御地暴饮暴食。”眼刺痛头痛干扰生活莫哈末胡希安坦承,被确诊后的过去10年来,他的病痛有增无减。他形容,眼睛并非红眼症般的疼痛,而是感觉眼睛遭利器刺破和挖掘般痛,非常难受,不时需要紧闭眼睛来缓解疼痛。他提到,除了眼睛刺痛和糖尿病的问题,他也经常感到头痛、疲倦无力,有时候开车上路时,因突如其来的身体疼痛,被逼要停驶一旁休息。他深知病情已发展到不可置之不理的严重地步了。“手术风险很简单,只有失明和死亡两种。经过与妻子的商量,并寻求母亲的祝福后,我决定接受开颅手术治疗。”,他顺利在古邦阁亮医院完成手术,也感谢上苍的眷顾,不但成功把脑下垂体肿瘤根除,也让他跨过失明和死亡大关,只是要定时服药和定期检查,避免病情复发。术后他逐渐恢复正常的生活,事隔多年后的今天,肿瘤再也没有找上门,但是要定时服用皮质类固醇(hydrocortisone)。他嗜试停药,但是医生提醒一旦停药后,身体即使再热也不会流汗,病人随时都会有晕倒的风险。“我试过接近一个月不吃药,结果身体真的没有出汗,但是却差一点晕倒送院,自此我再也不敢停药了。”莫哈末沙哈苏莱来自柔佛新山的莫哈末沙哈苏莱曼是在1996年被诊断患上肢端肥大症,他形容,患上这种病令人感到“羞耻”(malu),这主要因为患者的样貌不讨好,以致许多病人不敢出门见人,包括朋友甚至家人,所幸家人和亲友都给他无限的支持,以致他患病至今的12年仍坚强活着。他告诉记者,1996年,他因患有糖尿病前往医院做例行检查时,内分泌科医生感觉他的脸型起了变化,而且声音变得低沉沙哑,医生怀疑他有其他健康的问题,建议他到专科做进一步检验。经检验和诊断后,他被证实患上肢端肥大症。他说,他以前的噪音很好听,但是,他却没有发现嗓音的变化,经医务人员的提醒后,他才察觉当中的变化。他形容,他的嗓音变得低沉沙哑,每次说话都非常吃力,而且要讲许多遍,听的人才会明白。他看诊时不断询问医生致病原因,是否饮食或环境造成,可惜,医生都没有一个肯定的答案,“只能说,患上此病者是特殊和与众不同的。”2度鼻内镜摘肿瘤当时,医生曾建议他手术切除脑下垂体肿瘤,不过,手术需从脸部下手,会有脑神经损伤、失明等风险,所以他的家人拒绝让他进行手术,只能通过服药来减低症状和控制病情。2015年,他获知吉隆坡中央医院有经鼻内视镜手术(endoscopic transnasal surgery)可取代传统手术切除脑下垂体肿瘤,这重燃他对治疗的希望。他分别在2015年和2016年进行共两次的经鼻内视镜手术,虽然无法把整个肿瘤切除,但至少已把一半的肿瘤去掉。他相信不会有第三次手术。“医生说,肿瘤的位置靠近敏感的神经和血管,如果硬要切掉所有肿瘤,恐怕会引起手术后大出血的风险,所以目前被切掉的部位已算是极限。”1剂奥曲肽6000元莫哈末沙哈苏莱曼声称,手术后每6个星期需注射一次生长抑素类似物(SSA)奥曲肽,一支20毫克的奥曲肽价钱高达6000令吉,截至目前,他已注射七八剂奥曲肽,所幸他是公务员,在政府医院接受治疗可获得几乎全免的津贴和资助。他提到,医生曾经建议他注射另一种比奥曲肽更好的SSA,但是价钱却是奥曲肽的一倍,他觉得无法负担而婉拒了医生的建议。自从手术后,他感觉比以往精神多了,虽无法恢复原有的样貌,而且容易出汗等症状仍纠缠着他,但是他觉得整体健康比手术前好多了。他服用皮质类固醇药物许多年,日后还是要定时吃药,避免高血压等的症状突然来袭,影响日常生活。由于体型庞大和行动不便,他无法如正常人般跑、跳或做运动,而且,衣着需要比一般人更大码,例如他的一双“巨脚”需穿12码的鞋子,而且是美式尺吋。新药研究徵5大马病患马来西亚肢端肥大症支援团体(MyAcro)医药顾问兼内分泌内科高级顾问再娜丽亚(Zanariah Hussein)医生指出,欧美国家的肢端肥大症病患经常获得参与新治疗研究的机会,通常新治疗比原有治疗更好及更有效,我国病患在引颈长盼下终于获得邀请参与新治疗研究的机会,且大马还是东南亚区首个参与新治疗研究的国家。她提出,2015年,由国际製药厂诺华(Norvatis)主导的新型生长抑素类似物(SSA)治疗──帕瑞肽长效注射剂(pasireotide LAR)国际临床研究在大马启动,这项研究主要针对正在接受SSA治疗但病情不受控制的肢端肥大症患者。“这项研究主要招收5名大马病患接受免费的治疗,目前已有3人接受检测,但是暂时未有病人加入,希望正在接受SSA治疗但病情未受控制者可以和医生讨论,并建议接受新治疗的检测。”她声称,这项新型SSA治疗有望比传统药物发挥更显着的疗效,包括控制病患荷尔蒙水平和降低病人的症状。冀医生提高诊治意识再娜丽亚医生指出,延误诊断仍是我国治疗肢端肥大症最主要的临床挑战,有的病人可以被误诊高达10年之久。因此,她希望其他科系的医生能够提高对肢端肥大症病患的诊治意识,让病患尽早获得确诊和治疗。她声称,许多病人在确诊前,已接受其他疾病的治疗,如高血压、肾病、糖尿病、骨骼问题、口腔疾病等,因此相关科系的医生必须要有这方面的知识,才能察觉肢端肥大症病人的特徵,并建议病人进行检验和确诊。“有的医生对肢端肥大症病人没有太多的认识,更何况是病人。我曾经在医院看过一名门诊的病人对自己巨大粗犷的外型毫无感觉,当我和对方交谈时,从他沙哑的声音,我更确定对方就是一名肢端肥大症病患,所以建议他进行检验,结果不出我所料,对方获得确诊。”她提到,提升手术疗效是需要给力的地方,因为约有80%的病人在确诊时发现脑下垂体长了大肿瘤,对于这些病人,即使医术再好,手术治癒的机率也只有50%或更少。她说,许多肢端肥大症病人都有难以控制疾病的问题,即使病情获得缓解,日后也会面对生活品质受影响的问题,更重要的是,仍有许多患者未被诊断。她认为,卫生政策制定者、医生、病人与药厂应协助解决问题,其中包括更快速的诊断,并赋予治癒更现实的定义,因为病人尽管得到“生化治癒”(biochemical cure),但仍得承受衰弱的症状。因此,患者需要更好的治疗以取得治癒或至少有显着改善的效果。‧2016.07.20

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